Dnes ten plač nie je môj aj keď som plakala. Dnes je ten plač maminky, ktorej pomáhame už viac ako rok.

Plače, lebo aj cez to všetko ako im pomáhame s drobčekom nedokážeme pomôcť vo všetkom.

Plače, lebo sa bojí čo bude s jej malým okatým kučeravým anjelikom.

Plače, lebo sa bojí o seba.

Plače, lebo sa bojí že ak nepodstúpi liečbu nevie čo bude ďalej.

Chceme jej pomôcť a pri všetkých vyšetreniech sme dieťatko strážili a strážime. Chodia tam naše skvelé sestričky a skvelý zdravotný brat. Sú pri dieťatku celý deň a zastupujú maminku vo všetkých úkonoch aby ona mohla ísť k lekárovi. Žiaľ nedokážeme poskytnúť 24/h starostlivosť.

Maminka vážne ochorela a potrebuje podstúpiť operáciu a možno aj ďaľšú liečbu. Drobček by mal zostať doma s babičkou. No tá nedokáže všetko to čo maminka a bojí sa prístrojov.

Tak veľmi by som chcela pomôcť. Hľadáme riešenia s maminkou aj s naším multidisciplinárnym tímom. Voláme, zisťujeme hladáme spôsoby. Jedno viem, že tú pomoc nejako nájdeme a dokážeme to spolu zvládnuť.

A mňa prepadá plač, zúfalstvo aj beznádej.

Plač preto, že viem presne aké to je nedostať pomoc akú potrebujem.

Zúfalstvo preto, že už 3 rok predkladáme na mesto aj VUC žiadosť o pomoc. Máme na “stole” pripravený krásny a pomáhajúci projekt presne pre takéto prípady. Stačí nám “málo”, stačí nám základ ako je krásny veľký pozemok.

Beznádej je veľká keďže sme už 2x neuspeli. Aj keď sme písali, vysvetľovali aj tak sme zatiaľ nikde nepochodili. Vždy a všade sa nájdu ľudia, ktorý nie sú ochotný pripustiť, že aj rodičia s chorým dieťaťom potrebujú pomoc. Pomoc inú než je nemocnica. Pomoc kde by boli pod ochrannými krídlami zdravotného personálu, ale pritom stále ako doma.

Keby nás pochopili už dávno tak aj táto maminka by nemusela mať strach. Už dávno by vedela, že sme tu pre ňu nie iba 24/h u nej doma. Ale, že aj ona môže ochorieť a vždy tu bude miesto kde jej budú vedieť pomôcť.

Odľahčovacia služba v domácom prostredí je perfektná pomoc, ale čo v prípade ako je aj tento. A určite nie je jediný. Stretávam sa s tým dosť často, len to nie je dieťatko ktoré máme my v starostlivosti a osobne sa ma to dotýka lebo je NAŠE.

Stále si vravím aké by to bolo teraz ľahké keby náš projekt podporili už pred 3 rokmi.

A tak teraz čakáme na ďaľšie rozhodnutie či podporia náš projekt. Rozhodnutie, ktoré zasa závisí od ľudí čo majú zdravé deti a naozaj si nevedia predstaviť ako by ich ÁNO pomohlo.

Nepoznáme úradníkov, nepoznáme poslancov ani politikov, nepoznáme ľudí pre ktorých by nebol problém nám zabezpečiť pozemok.

Ale poznáme ľúdí, ktorý nám pomôžu vypracovať projekt pre dotáciu na výstavbu, poznáme ľudí ktorý nám pomôžu s projektovou dokumentáciou, poznáme ľudí čo nám pomôžu so zariaďovaním, poznáme ľudí čo sú ochotný pomáhať a pracovať u nás.

A v neposlednom rade poznáme rodiny čo si tú pomoc zaslúžia a potrebujú ju.

Chcem veriť, že aj naše Slovensko sa raz zapíše medzi ostatné okolité štáty a štáty vo svete kde budú poskytovať detskú hospicovú starostlivosť a odľahčovaciu službu pod jednou strechou.